Az MWSzT 2013 évi főbb eseményei

A Társaság a közhasznú szervezet követelményei szerint végzi tevékenységét. A beszámolót az Alapszabályunk szerint meghatározott alábbi közhasznú tevékenységeinek megfelelően fogalmaztuk meg: 

1.                   egészségmegőrzés, betegségmegelőzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység

Változatlanul kiemelt feladatunknak tekintettük a betegek folyamatos gondozásához szükséges komplex egészségügyi háttér megszervezését.  Folytattuk az együttműködést az SE II. sz. Gyermekklinikájával, ahol a Williams szindrómás gyermekeket érintő komplex tünet együttes éves kontrollvizsgálata történik. Együttműködünk a SE II. Belklinikával, ahol a felnőttek ellátása történik. Emellett a Budai Gyermekkórházzal karöltve rehabilitációs tábort is szerveztünk a gyerekeknek, mely az őket érintő váz és izomrendszeri deformitások megelőzésére, a jelenlegi állapot szinten tartására irányult (08.21-30). A rehabilitáció fontos része a nyári országos fejlesztő táborunknak is (07.07-14.). Utóbbi táborokon a Visegrádi országokból érkező családok is részt vehettek. Emellett a 12. 06-án tartott Mikulás napi rendezvényünkön ortopédiai vizsgálat és gyógycipő felíratást is szerveztünk a kórház munkatársainak segítségével.

Továbbra is bízva abban, hogy az egységes fellépés növeli a hatékonyságot, folytattuk a többi ritka betegséggel élőket összefogó szervezettel való együttműködést. Ennek értelmében részt vettünk a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége alapító tagjaként a Ritka Betegségek Világnapja (Magyar Mezőgazdasági Múzeum, 02.27.) és az EUROPLAN IV. Konferencia hazai megvalósításában (10.25.) mely ezúttal ismét nemzetközi volt. A programokkal amellett, hogy sikerült ráirányítani a figyelmet az olyan ritka betegségekre is, mint a Williams szindróma, komoly előrelépések történt, hiszen elfogadásra került a ritka betegségek ellátásának nemzeti terve az EMMI által.

2.                   szociális tevékenység, családsegítés

A már említett Ritka Betegségek Világnapján és az EUROPLAN konferencián az érdeklődők a ritka betegségek egészségügyi és szociális ellátásának helyzetéről hallgathattak előadásokat, konzultálhattak szakemberekkel, ismerhették meg a hazai és nemzetközi jó gyakorlatokat. Mindegyik alkalom lehetőséget biztosított a sorstársakkal és a szakemberekkel való kapcsolatépítésre, az információcserére, tanácsadásra, az egymást segítő közösség építésére. Emellett igény esetén szülőklubokat, információs napokat szerveztünk, főleg a támogatott lakhatás témakörében.

2013-ban különösen sok közösség építő és szabadidős programot szerveztünk a résztvevők legnagyobb megelégedésére: Jótékonysági koncert (04.28.), Gyereknap a Cirkuszban, Kalózhajó évzáró (06.15.), Szentendrei hajózás és Skanzen látogatás (06.30.), Szigetközi túra (08. 17-19.), Emese Park (09.15.), Szabadszállási családi napok és lovaglás (10.13 és 10.27.), Mikulás nap (11.30.), Pálvölgyi és Szemlőhegyi barlangtúra (12.01.)

Működtettük honlapunkat, ahol az előzőhöz képest jobban strukturálva minden információ naprakészen elérhető a Williams Szindrómával kapcsolatban. A primlista.hu segítségével változatlanul üzemeltetjük levelezési listánkat. Információval segítettük a hozzánk fordulókat.

3.                    Tudományos tevékenység, kutatás

Folytattuk az együttműködést a BME Kognitív Tudományi Tanszékének munkatársaival és továbbra is részt vettünk egy vizuális feldolgozási képességet vizsgáló tesztben valamint egy alvásvizsgálati felmérésben. A kutatók a vizsgálat eredményeiről személyes konzultációkon tájékoztatták a szülőket a gyermeküknél tapasztaltakról. A DTE által koordinált, a diagnózishoz jutás nehézségeit vizsgáló EurordisCare2 felmérés eredményeinek terjesztésében aktívan közreműködtünk. Együttműködtünk szakdolgozatok megírásában. Az ELTE Gyógypedagógiai Főiskolai Kar hivatalos gyakorló helyeként továbbra is fogadtunk hallgatókat. Munkatársunkat beiskoláztuk az ELTE-BGGYK Gyógypedagógiai MA szintű kiegészítő képzésére.

4.                   nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés

Hiánypótló, a Williams szindrómával élő gyermekek, fiatalok speciális igényeire szabott fejlesztő programjaink heti rendszerességgel valósultak meg. Tagjaink így speciális úszáson (hetente 2x), zenés kondicionáló tornán, csoportos zeneterápián, speciális angol oktatáson vehettek részt. Egyéni komplex gyógypedagógiai foglalkozásokat is tartunk igény szerint. Mivel e programjaink Budapestre centralizáltak, vidéki tagjaink számára a nagyobb rendezvényeinken, konferenciánkkal párhuzamosan biztosítottuk a foglalkozásokon való részvétel lehetőségét. Emellett 2013.07.07-14-ig megrendeztük hagyományos családi fejlesztő táborunkat, most a visegrádi országok kultúrájának és a Balaton-felvidék látványosságainak megismerését állítva a középpontba, a 4 országból érkezett 150 fő részvételével. Programjaink megvalósulásához, a gyermekek, fiatalok segítéséhez főiskolás önkénteseket vontunk be felkészítő tréninget követően, hogy elősegítsük a leendő szakemberek tájékozottságát, hozzáértését. Önkénteseinket a szükséges ismeretekkel felkészítettük a feladataikra. Partnerei voltunk a Budapesti Önkéntes Központnak.  

Újabb sorstársak megtalálása, a velük kapcsolatba kerülő szakemberek és a szélesebb társadalom informálása érdekében nagy hangsúlyt fektetünk az ismeretterjesztésre. Ennek köszönhetően 2013 folyamán is több tanulmány, interjú és cikk jelent meg a Williams szindrómával kapcsolatban. Kisfilmünk jelent meg a családi táborunkról, valamint a Szárnypróba táborunkról. 2 kampány keretében, kb. 5 000 címre jutott el a Williams Híradó c. hírlevelünk. 2 sajtótájékoztatót és 3 sajtóközleményt adtunk ki. Ennek köszönhetően 97 sajtómegjelenésünk lett. Megújítottuk és folyamatosan aktualizáltuk honlapunkat, mely jelenleg a legkiterjedtebb és részletesebb adatbázis a Williams szindrómáról (www.williams.org.hu). Alhonlapot készítettünk a Visegrádi országokkal történő együttműködés elősegítésére: http://v4fcamp.williams.org.hu/. Működtetjük közösségi oldalainkat (iwiw, facebook, youtube) és saját intranet szolgáltatásunkat is. A nemzetközi kooperáció támogatására új Facebook oldalt indítottunk: http://www.facebook.com/pages/Cooperation-for-Williams-Syndrome/445765748825642. Több rendezvényen is képviseltük magunkat: Ritka Betegségek Világnapja (02.27), Századvég Alapítvány Civil programjai, Corvinus Egyetem és a SE Molekuláris Medicina Mindenkinek előadássorozata, NBF alakuló ülés (05.10-11.), Európai Betegjogi nap, Euroterv Konferencia (10.25.), Fogyatékos-tudományi Konferencia. Alapító tagjai lettünk a Betegszervezetek Magyarországi Szövetségének.

A családi táborunkon készült képekből fotópályázatot majd kiállítást szerveztünk a Morgan Stanley Charity Month program keretében, a Fővárosi Szabó Ervin Könyvtár Központi épületében, az ELTE-BGGYK-n.

5.                    gyermek és ifjúságvédelem

A különböző nehéz élethelyzetbe került családoknak folyamatos tanácsadással, mentálhigiénés támogatással igyekszünk segíteni. Ezen a területen is fontosak az évközi folyamatos fejlesztő programjaink, és az országos fejlesztő tábor, elősegítve a fogyatékos gyermekek és fiatalok társadalmi beilleszkedését.

6.                    hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése

Minden tevékenységünk, az összes programunk, és az ebben az évben megnyert pályázataink fő célja a célcsoportunk társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése. Komplex tevékenységeink lebonyolításához a költséghatékonyság érdekében nagy hangsúlyt helyeztünk önkénteseink és aktív tagjaink munkájára a programok szervezése során. Mindezek hozzájárultak ahhoz, hogy tevékenységein hatékonyan járuljanak hozzá a sérült gyermeket/fiatalt nevelő családok egyenlő esélyeihez.